Savo pasaulyje tarp savų

Savo pasaulyje tarp savų

Arvydas gyvena savo pasaulyje tarp savų žmonių. Jo gyvenimą pažymėjo autizmas. Arvydo dienos bėga viename Šiaulių daugiabučio kambaryje arba žvelgiant pro balkono langą. Nepažįstama aplinka jam kelia baimę. Tačiau baimė netrukdo svajoti.

Arvydas apie savo gyvenimą norėjo papasakoti žurnalistams, kad daugiau žmonių sužinotų apie paslaptingą autizmo pasaulį.

Živilė KAVALIAUSKAITĖ

zivile@skrastas.lt

Kad būtų saugu

Sakoma, Dievas atsiuntė autistus į žemę, kad mes, žmonės, pamatytume, kaip atrodome Dievo akyse. Bendraudami su Dievu, turime problemų, kartais prisirišame prie kvailų dalykų, susikuriame nesuprantamų ritualų...

„Aš labai jaudinuosi, nes neįprasta aplinka. Kol priprantu prie svetimų žmonių, sunkiai jaučiuosi", – pirmosiomis pokalbio minutėmis sako Arvydas.

Jis sėdi, iš rankų nepaleisdamas savo „daikčiukų“ – žaislų. Taip saugiau ir ramiau. Priprasti prie pasikeitusios aplinkos jam reikia daug pastangų.

Arvydui – 35-eri. „Arvydėli“, – švelniai į sūnų kreipiasi mama Zita. Jiedu – tarsi vienas pasaulis. Nedalomas ir nekeičiamas.

Kambaryje stovi kampu suglaustos abiejų lovos. Čia telpa neišmatuojami dalykai: skausmas ir džiaugsmas, nusivylimas ir viltis.

Savas pasaulis

„Jeigu man daikčiukas dingsta – tragedija, – Arvydas dar tvirčiau sugniaužia virvelę, prie kurios pririštas kamuoliukas. – Turiu turėti ką nors rankose. Tada ramiau jaučiuosi.“

Arvydas po truputį atveria savo pasaulio duris: „Turiu savo pasaulį, savo žmones. Pats jaučiu, kad staiga susijaudinu. Kartais turiu daug minčių, bet jos pranyksta. Jei pasikeičia aplinka, sunkiau bendrauti. Man lengviau bendrauti su tais, kurie yra su negalia. Skaudu dėl tų, kurie manęs nesupranta, laiko nesveiku. Pikčiausias žmogaus priešas – liežuvis.“

„Arvydas visą laiką būna namuose: kambaryje arba balkone. Jo pasaulis – pro balkono langą“, – atsidūsta mama. Ir, padrąsindama sūnų, nusišypso.

Be žodžių aišku, kad jie – geriausia komanda. Abu rašo dienoraštį. Ką mama pamiršta, Arvydas primena. Jo atmintyje datos ir įvykiai nepasimeta.

Stovyklų prisiminimai

Itin šiltai Arvydas kalba apie „Šiaulių vilties“ bendrijos darbuotojas, ypač Marytę Pocienę ir Dalę Vyštartienę. Jei ištinka bėda, pats joms paskambina.

„Visi esame vieno likimo žmonės. Nesvarbu, teisėjai, daktarai ar prasti žmogeliai, visi esame vienos šeimos nariai“, – apie autizmo paliestas šeimas sako mama Zita.

Gražiausi ir šilčiausi Arvydo prisiminimai – iš vasaros stovyklų pajūryje, į kurias kartu su mama važiavo keletą vasarų. Arvydas prisėda šalia ir rodo nuotraukas.

Jis kasdien varto albumų puslapius: nuotraukos primena sutiktus žmones, matytus vaizdus, patirtus įspūdžius. Nuotraukos jam – ne tik prisiminimas, bet ir stiprybė.

Šiemet Arvydas stovykloje nebuvo. Apie tai, kaip jaučiasi, abu su mama parašė laiške žurnalui „Viltis": „Šią vasarą vėl sėdėsiu balkone ir žiūrėsiu į praeivius. Labai gaila. Nors aš turiu gerų žmonių, savo pasaulį, savas mintis, savus daikčiukus. Savi žmonės mane supranta.“

Arvydas atverčia sąsiuvinį. Jame – stovyklos savanorių sukurtos eilės apie stovyklautojus. Perskaito jam skirtą posmą:

Arvydas protingas vyras,

Ką paklausi, tą jis žino.

Jūrą pirmas jis pamato

Ir koks oras mums pasako.

Prisimindamas stovyklą, Arvydas šypsosi. Jam ypač įstrigo daina-himnas „Mes irgi galime mylėti“.

„Man labai gražūs žodžiai: „Mylime šviesą, mylime tiesą“, – sako Arvydas. Ir priduria, kad labiausiai jam patinka ramybė.

Svajonės

Arvydas domisi sportu ir politika. Jo atmintis – enciklopedija, kaip žirnius beria datas, įvykius, pavardes.

„Arvydo atmintis – fantastiška. Tik pasirūpinti savimi jam – neįveikiama užduotis. Paprasti dalykai – apsirengti megztinį, užsirišti šaliką jam nepavyksta...“, – sako mama.

Kaip iš gausybės rago Arvydas pila įvairių šalių vyrų krepšinio rinktinių krepšininkų pavardes. Prieš keletą savaičių jo dėmesį buvo prikausčiusi Olimpiada.

Susidomėjęs seka ir rinkimų aktualijas. Jis yra bendravęs su buvusiu krašto apsaugos ministru Juozu Oleku (turi jo autografą) bei socialinės apsaugos ir darbo ministru Donatu Jankausku.

D. Jankauskui Arvydas stovykloje susijaudinęs rėžė klausimą: „Ar ministerija „nenuims“ pinigų žmonių su negalia globėjams?“

„Piktina neteisybė: pasikeičia valdžia – mažinami pinigai. Iš mūsų, neįgaliųjų, galėtų ir neatimti. Politikai galėtų pasigailėti“, – svarsto Arvydas.

Ir priduria svajojantis susitikti su Seimo nariu Edvardu Žakariu. Pasak jo, vieninteliu Seimo nariu, kuriam rūpi neįgaliųjų problemos.

O didžiausia gyvenimo svajonė – kelionė į Vilnių. Sostinėje norėtų pamatyti televizijos bokštą, Antakalnio kapines, Seimo rūmus, Gedimino pilį, galbūt Valdovų rūmus.

Kai aplanko laimė

Mama Zita ir šypsosi, ir verkia. 35-eri jos gyvenimo metai diena iš dienos paskirti sūnui.

„Aš kaip vilkė už savo vaiką, – braukia ašarą. – Negaliu jo niekada palikti.“

Mama iš pradžių nesuprato, kad sūnus – kitoks, nei jo bendraamžiai. Berniukas lankė darželį. Iš darželio perėjo į logopedinę mokyklą. Čia per metus nepavyko išmokti nei skaityti, nei rašyti.

Mama nepasidavė: pagalbos paprašė pažįstamos mokytojos, kuri per vasarą sugebėjo berniuką išmokyti.

Mama Zita rodo straipsnį apie Arvydo bendraamžę vokietę autistę, gyvenančią ambulatorinės priežiūros gyvenimo namuose Miunchene.

Ji – geniali matematikė, dirbanti Miuncheno technikos universitete, bet bejėgė buityje. Su ašaromis akyse moteris pasidalija svajone: kad jos Arvydėliui būtų suteiktos tokios sąlygos, kaip šiai vokietei, kad jis turėtų draugų...

Realybė kitokia: gyvenimas už keturių sienų. Vaistams tenka išleisti visą pensiją. Serga ne tik Arvydas: šlubuoja ir jos pačios bei vyro sveikata.

„Labiausiai bijau numirti“, – suvirpa mamos Zitos balsas. Bet po akimirkos susitvardo: „Arvydas – šaunuolis. Ir, kaip tai pelėdai, taip ir man, – pats gražiausias vaikas. Mūsų gyvenimas toks. Reikia susitaikyti.“

O kada Arvydas jaučiasi laimingas? „Buvau laimingas, kai plaukikė Rūta Meilutytė pelnė auksą. Būnu laimingas, kai krepšininkai laimi.“

Atsisveikindamas Arvydas atsargiai ištiesia ranką. Po keliolikos sekundžių pamoja iš balkono.

Asmeninio albumo nuotr.

GYVENIMAS: Alvydo dienos bėga žvelgiant pro balkono langą. Šalia – mama Zita, su kuria jiedu – neišskiriami.

PASAULIS: „Turiu savo pasaulį, savo žmones“, – sako Alvydas.