Naujausios
Neįgalų vaiką vis dar siūloma atiduoti valstybei
„Jie protingi, nori mokytis, tik atstumti visuomenės“, – taip sako Šiaulių apskrities cerebrinio paralyžiaus asociacijos pirmininkė šiaulietė Edita Navickienė, cerebriniu paralyžiumi sergančių dvynių mama. Medikų, pedagogų, socialinių darbuotojų klausimas, kodėl nepaliko vaikų valstybei, motinai skaudžiausias.
Natalija KONDROTIENĖ
natalija@skrastas.lt
Vaikai svarbesni už kitų nuomonę
Dukterų dvynių Edita Navickienė susilaukė septyniolikos. Po gimdymo jai pranešta, kad mergaitės patyrė gimdymo traumą. Tai turės pasekmių jų sveikatai. Ne kartą sulaukė užuominų, gal geriau vaikus būtų palikti valstybei.
„Tai – mano vaikai! Medikai nustatė vienai dukteriai visišką, kitai – sunkią negalią, bet neužsidariau tarp keturių sienų. Toks jau mano charakteris“, – sako moteris.
Subūrė panašaus likimo mamas ir 1992 metais inicijavo darželio grupės atidarymą. Dvejų metų dukrytės ne tik lankė ugdymo įstaigą, bet ir gydėsi sanatorijose, ne kartą buvo operuotos, medikų prižiūrimos. Mama dukterų sveikatai kelią privalėjo tiesti pati.
Dabar joms – 23-eji. Viena studijuoja jau trečią specialybę, į mokymo įstaigą keliauja pati, kita – mokosi, domisi daugeliu dalykų, tačiau savarankiškai judėti negali – būna namie. Mama nusišypso, kad parėjusiai po darbo duktė papasakos šalies, pasaulio, politikos naujienas.
„Šitie vaikai nori tobulėti, bet dažnai pačios mamos nieko nenori. Gėdijasi savo neįgalių vaikų. Tokia mūsų visuomenė. Daugybę kartų girdėjau gatvėje, kokia esu vargšė, kokie vargšai mano vaikai. Kodėl?!“ – piktinosi moteris.
Tokie žodžiai jai yra nepagrįsti ir skaudinantys, sukelia pyktį ir verčia užsiverti nuo tokios visuomenės. Patyčių dėl neįgalių seserų patirdavo kieme, mokykloje ir sveiki Editos vaikai.
„Tik patyrę žino, kaip skaudu. Tik toks tokį supranta“, – pabrėžė moteris.
Nuolatinė kova už būvį
Šiauliuose cerebriniu paralyžiumi sergančius žmones vienijanti organizacija įkurta beveik prieš 18 metų. Šiuo metu šiauliečių asociacijoje – 178 žmonės.
E. Navickienė pasakoja, kad tikslas buvo ne skirstyti paramą ar labdarą, rengti renginius, o gerinti ligonių gerovę, siekti realių pagalbos priemonių įteisinimo.
Tėvai kovojo dėl to, kad sergantiems vaikams būtų atidaryta darželio grupė, pirmoji klasė. Vėliau rūpinosi dėl teisės ligoniams mokytis 11-12 klasėje. Stengtasi, kad jie į ugdymo centrą būtų vežiojami.
„Aštuonerius metus vargome, kol atidarėme judėjimo negalią turintiems jaunuoliams Dienos užimtumo centrą. Šito laukė daugelis tėvų.
Jei matome spragą įstatymuose, dėl kurios vaikai yra nuskriausti, kovojame, kreipiamės į valdžios žmones, žinomus politikus. Lyg avinai užsispyrusiai daužome sieną, bet savo siekiame“, – sakė moteris.
Asociacijos pirmininkė pabrėžia, kad tokius vaikus auginantys tėvai neša didžiulę fizinę ir psichologinę naštą: jie pervargę, negali dirbti dėl slaugomo ligonio, iškrenta iš darbo rinkos, į kurią sugrįžti sunku.
Šviesmečiais nutolę nuo užsienio praktikos
„Socialinė sistema pati neateis ir neišties rankos šeimai. Lietuvoje tėvai turi patys eiti, ieškoti, klausti ir prašyti. Parsivežei sergantį vaikelį namo – tavo problema“, – sakė E. Navickienė.
Pasidomėjusi, kokia sistema veikia Švedijoje, Airijoje, Anglijoje, Vokietijoje, suprato, kad Lietuvos praktika nė iš tolo neprilygsta pastarosioms. Ne tik socialinėmis garantijomis, gerovės užtikrinimu, pirmiausia – požiūriu į neįgalų žmogų ir slaugančius artimuosius.
Užsienyje, pasak moters, gimus neįgaliam vaikui pagalbos sistema ateina į namus. Socialiniai darbuotojai padeda auginti sergantį vaiką, moko šeimos narius, kaip elgtis su juo, teikiama psichologinė ir kitokia pagalba.
„Pas mus tėvai pirmiausia suserga depresija, patiria didžiulį stresą. Nenori nieko matyti ir girdėti, užsidaro nuo viso pasaulio. Gerai, jeigu šeimos gydytojai ar artimieji padeda, o kiek tokių padedančių? – klausė moteris. – Yra buvę, kad paskambina mama ir pasako, kad ji taip nebegalinti gyventi. Pakels prieš save ranką. Vyrai palieka šeimas. Mamos nežino, ką daryti su nuolat šaukiančiu vaiku. Daug skaudžių atvejų nutinka. Važiuojame, kalbamės, raminame, patariame – viskas iš savo patirties“.
Atskirtis ir baimės
Moteris pasakoja, kad daugelis tėvų, auginančių cerebriniu paralyžiumi sergančius vaikus, bijo vizitų pas medikus, nes dažnas sulaukia negatyvios reakcijos, klausimų: „Kam tikrinti akis tokiam vaikui? Kam gydyti, jei nieko gero iš jo nebus?“. Pasirinkimas – ieškoti kito gydytojo.
E. Navickienė tikisi, kad asociacijoje esantis jaunimas pritrauks ir sveikų jaunų žmonių. Savanorystė padės lengviau rasti bendrą kalbą, suprasti neįgaliųjų poreikius, jų nebijoti.
Moteris pabrėžia, kad Europos standartai ir lėšos, kaip integruoti neįgaliuosius į visuomenę, darbo rinką, yra pagirtini, tačiau dažniausiai susiduriama su kliūtimis.
„Ateina iš ES pinigai įrengti mokymo įstaigą – gerai, bet kad į tą įstaigą nepriima neįgaliojo mokytis, pedagogai nepasiruošę juos ugdyti, ne visuomet aplinka pritaikyta tokiam žmogui. Yra realūs pavyzdžiai“, – tvirtino pirmininkė.
Sergantieji labai nori mokytis, jie gabūs ir smalsūs. Vardija asociacijoje esančius talentingus vaikus: jos dukra kuria eilėraščius, kitas vaikinas domėjosi elektronika, remontavo ir surinkinėjo neveikiančius prietaisus, šiuo metu Vilniuje universitete dirba dėstytoju. Gausu muzikalių, kūrybingų žmonių.
Pasakoja atvejus, kai liga netapo kliūtimi ne tik mokytis, dirbti, bet ir kurti šeimas, auginti vaikus: „Yra gražių šeimų. Nuostabių žmonių. Jie kitokie – atviresni, švelnesni, bet atstumti visuomenės“.
Giedriaus BARANAUSKO nuotr.
TIKSLAI: „Aštuonerias metus vargome, kol atidarėme judėjimo negalią turintiems jaunuoliams Dienos užimtumo centrą“, – pasakojo Edita Navickienė, Šiaulių apskrities cerebrinio paralyžiaus asociacijos pirmininkė.
PADĖTIS: Šiaulių apskrities cerebrinio paralyžiaus asociacijos pirmininkė šiaulietė Edita Navickienė sakė, kad Lietuvoje sergančių vaikų tėvai socialinės pagalbos turi ieškoti ir prašyti patys.