Naujausios
Ligos kaina spaudžia jauną šeimą
Pagryžuviškiai Erika ir Raimundas Stoniai priversti nuolat gyventi ant ratų — tarp Pagryžuvio ir Kauno. Erikai sulaužytas stuburas. Maža to, paaiškėjo, jog septynių mėnesių jų dukrytė beveik nemato. Ji serga reta liga aniridija. Šeima sugrįžta iš Kauno, pasikeičia drabužius, nuveža atsakymus Kelmės medikams ir pasiima naujus siuntimus. Po kelių dienų vėl tenka traukti į Kauną.
Regina MUSNECKIENĖ
reginamus@skrastas.lt
Kūdikis kenčia skausmus
Erika ir Raimundas gyvena Erikos tėvų namuose. Čia jauku, tvarkinga, bet nėra patogumų. Jauna šeima svajoja apie socialinį būstą. Jaunutė Erika nešioja savo mažylę. Mergytės akys — tamsios lyg angliukai.
Kad kūdikio žvilgsnis kitoks Erika sako pastebėjusi, kai mergytei buvo mėnuo. Ji versdavo galvytę į viršų lyg ten kažką matytų.
Tėvai mažylę nuvežė pas akių gydytoją Vitą Jakaitienę. Mergaitei nustatyta reta liga — aniridija. Iš penkiolikos tūkstančių vaikų su šia liga gimsta vienas. Tai reiškinys, kai akyje visiškai arba iš dalies nėra rainelės. Dažniausiai įgimta liga. Bet ji gali atsirasti ir dėl rainelės trauminio atitrūkimo. Jei liga įgimta, rainelės dažniausia nėra abiejose akyse. Mažajai Tėjai dešinės rainelės iš viso nėra, kairėje yra tik jos dalis. Mergaitė tik trumpam fiksuoja žvilgsnį žiūrėdama į viršų arba į dešinę.
Sergant aniridija regėjimo aštrumas sumažėja dėl šviesos išsisklaidymo ir akinimo per didžiulį vyzdį bei dėl kitų pakitimų. Be to mergaitei diagnozuota ir glaukoma. Akispūdis dvigubai didesnis už normalų. Dėl to kūdikis kenčia skausmus. Kol veikia įlašinti vaistai, ji jaučiasi normaliai. Kartais artinantis vaistų lašinimo metui, pradeda klykti. Matyt, ima skaudėti. Ji labai jautriai reaguoja į svetimus balsus, garsus.
Kas savaitę į Kauną
Jau keli mėnesiai Stoniams beveik kas savaitę tenka važiuoti į Kauną. Dukrelę stebi Kauno klinikų medikai. Be to, jai teikiama pagalba Kauno vaiko raidos klinikoje „Lopšelis“. Čia Tėją konsultuoja neurologai, kineziterapeutai, psichologai, logpedai, ergoterapeutai, socialinė darbuotoja, dirba tiflopedagogai. Mergaitė mankštinama, gydoma, pratinama gyventi su savo negalia. Jai atliekamos įvairios procedūros. Dalis jų mokamos.
Jeigu Erika su dukrele raidos klinikoje gyventų tris savaites, už maistą, pastogę ir procedūras tektų pakloti apie tris tūkstančius litų. Jauna šeima ieško kitos išeities. Apsigyvena pas Erikos tetą Laimą. Tiek pinigų neišgalėtų sumokėti.
Kol mažylei nesukaks trylikos metų, medikai negalės atlikti jokios operacijos. Vėliau būtų įmanoma transplantacija, lęšiuko pakeitimas ar kitokia pagalba. Iki tol ji turės lankyti aklųjų darželį, vėliau — mokyklą. Tokios mokyklos yra tik dideliuose miestuose.
Paprastai, žmonėms, sergantiems aniridija, skiriami taip vadinami dūminiai akiniai. Tačiau kūdikio niekaip nepriversi jų nešioti. Mergaitei bandyta įdėti nuo šviesos apsaugančius kontaktinius lęšius, tačiau pasak Erikos, mažylę tik nuklykino, o lęšių įdėti taip ir neišėjo. Balandžio mėnesį Tėją ketina paguldyti į ligoninę. Galbūt nujautrinus medikams pavyks įdėti lęšius.
Raidos centro socialinė darbuotoja savo išvadose rašo, jog šeima gyvena iš labai mažų pajamų ir gali patenkinti tik pačius pagrindinius savo vaiko poreikius. Erika pasakoja, jog tenka taupyti kiekvieną dukrai į akis lašinamų vaistų lašelį. Valstybė kompensuoja tik minimalų jų kiekį. Jei prireiktų daugiau, tektų patiems užsimokėti. O lašeliai — brangūs.
Neįgali mama
Medikų priežiūra reikalinga ir pačiai Erikai. Dar būdama mokinė, bėgdama slidžiu kiemu ji griuvo. Trūko stuburo slankstelis. Dabar jos stuburas sutvirtintas metalu. Atliktos trys operacijos. Jauna moteris mena abitūros egzaminus laikiusi specialiai jai paruoštoje vietoje, kad galėtų rašyti atsistojusi. Baigusi gimnaziją Erika įsigijo apskaitininkės specialybę, baigė kompiuterių kursus. Tik darbo taip ir nepavyko susirasti.
Dabar didžiausias jos darbas — rūpintis neįgalia dukra ir žiūrėti savo sveikatos.
Paradoksalu, tačiau šiuo metu Erikos ir dukrelės neįgalumo pašalpos yra vienintelis jaunos šeimos išgyvenimo šaltinis. Raimundas kartais gauna tik atsitiktinių darbų. Moteris džiaugiasi, kad vyras rūpinasi ja ir neįgalia dukrele, kantriai neša jam skirtąją naštą: vežioja pas gydytojus, naktimis keliasi mažylės pamaitinti. Bet nepaliauja svajoti, kad Raimundas pagaliau susirastų normaliai apmokamą darbą. Jaunas vyras kabinasi į gyvenimą. Buvo išvažiavęs į Norvegiją. Bet užsienyje darbai — laikini.
Neįgalios dukrelės gydymas atsieina labai brangiai. Daug lėšų išeina kelionėms. Brangus benzinas. Griūva automobilis. Kartą sugriuvo pusiaukelėje. Pliaupė lietus. Tetos Laimos vyras iš Kauno atskubėjo jų gelbėti.
„Jeigu nepadėtų artimieji, būtų labai sunku. Nežinau, kaip išgyventume, — sako Erika. — Neišbrendame iš skolų, nors kiek galėdami padeda tėvai, mano sesuo, tetos Laimos šeima, užsienyje dirbančios draugės. Prieš šventes buvome maloniai nustebinti, kai per Jaunimo centro surengtą gerumo akciją jaunas verslininkas Aurimas Gustas mums padovanojo kuponą šimtui litrų benzino. Labai jam dėkoju. Neįsivaizduoju, ką daryčiau be visų šių žmonių.“
Gerumo akcija
Jei atsirastų geros valios žmonių, kurie galėtų paremti sunkiai sergančią Tėją ir jai gelbstinčius jaunus tėvus darbo pasiūlymu, lėšomis, benzinu, patarimais ar kitkuo. Stoniai neprieštaravo, kad būtų paskelbtas jų telefonas: 8-603-90708.
DARNA: Išmintis ir protinga reakcija į įgimtą dukrelės ligą padeda jaunai Erikos ir Raimundo Stonių šeimai išlikti darniai.
Autorės nuotr.