Naujausios
Išmokta ligos pamoka – gyventi čia ir dabar
Šiauliuose gyvenančiai Justinai Virvičiūtei progresuojanti inkstų liga buvo diagnozuota dar kūdikystėje. Ilgai vyko vidinis dialogas: maištauta, neigta ir pykta, o liga auklėjo. Palengva atėjo nusiraminimas ir suvokimas, kad privaloma gyventi ir džiaugtis šia diena, vertinti tai, ką turi ir laukti dienos, kai gyvybę palaikys ne dializės, o donoro dovanotas inkstas.
Natalija KONDROTIENĖ
natalija@skrastas.lt
Vertina kiekvieną dieną
Su Justina susitinkame Dializės centre, į kurį ji atvyko anksti ryte. Per keturias valandas jai išvalytas kraujas. Vidurdienį šypsodamasi pasitinka ir, patikina, kad jaučiasi puikiai ir gali bendrauti.
„Man dializės paskirtos septintą valandą. Atvažiuoju čia ir išmiegu beveik keturias valandas. Paprašau personalo, kad man nesiūlytų arbatos, netrukdytų, nes taip anksti norisi tik miego“, – šypsosi Justina.
Su ugnele akyse ima pasakoti apie veiklą, kurios turi tiek, kad vos spėja suktis. Daugiausia laiko skiria muzikai.
Ji – kelių lietuvių folkloro kolektyvų narė, festivalių dalyvė. Talkina Šiaulių inkstų ligomis sergančiųjų draugijai „Atgaja“. Rudenį planuoja vykti į Vilnių mokytis.
„Muzika – mano aistra. Negaliu be jos! O lietuvių liaudies dainos ir šokiai alsuoja tokia stipria energetika, tiek daug jose išminties, kad ne tik atsigauni, bet ir pasikrauni“, – neslėpė susižavėjimo J. Virvičiūtė.
Liga veiklią merginą pristabdo, kartais prirakina prie lovos, apipila sunkiomis mintimis ir egzistenciniais klausimais, slogia nuotaika ir bejėgiškumu. Kartais net neturi jėgų paimti į rankas telefoną ir paskambinti draugams ar artimiesiems.
„Tai praeina. Ir vėl gyvenu. Džiaugiuosi kiekviena diena. Turiu rankas, kojas, matau ir girdžiu. Bendrauju su įdomiais žmonėmis. Argi galėčiau skųstis? Tikrai ne! Kai išgirstu sveikų žmonių kalbas, kokie jie yra nelaimingi, siūlau atsikvošėti ir įvertinti tai, kad jie yra sveiki – tai yra svarbiausia“, – sužibo ašaros Justinos akyse.
Tėvų siaubui – diagnozė kūdikiui
Justina savo ligos pradžios nepamena, dėlioja tik tėvų pasakotus prisiminimus ir išgyvenimus. Kai imtasi tikrinti sveikatą jai nebuvo nė metų.
„Mama pasakojo, kad buvau nevalgi, nerami, visą laiką verkdavau. Ėmę ieškoti priežasčių, medikai įtarė inkstų vėžį. Po atliktos biopsijos pranešė – inkstų policistozė“, – perpasakojo girdėtą istoriją Justina.
Žinodami, kad liga yra paveldima, ieškojo giminių, kurie būtų sirgę ja. Nerado, tačiau išsiaiškino, kad keletas žmonių giminėje gyvena su vienu inkstu, tačiau jokių sveikatos problemų dėl to nejaučia.
Kiek save pamena, jautėsi normaliu vaiku: šėliojo, lakstė, žaidė, kaip ir visi. Tačiau ji buvo nuolatinė ligoninės Vilniuje pacientė.
Didėjantis kraujospūdis, energijos stoka, bloga savijauta, mažakraujystė buvo dažnėjantys signalai, kad cistos vis labiau apima inkstus ir trikdo jų darbą.
Dvylikametei buvo pašalinta blužnis. Po to prasidėjo nenuspėjami vidiniai kraujavimai.
„Prasidėjusio vidinio kraujavimo nepajusi taip greitai. Kraujas ima tekėti į skrandį, širdis ima plakti labai greitai, kartais netenku sąmonės. Paskutinis kraujavimas buvo prasidėjęs pernai rudenį. Jau žinojau, kas vyksta, tai nedelsdama nuvykau į ligoninę“, – pasakojo ligos vingius mergina.
Prasitęsia gyvenimą
Justina prisimena, kaip būdama kokių dvylikos metų gulėjo ligoninėje Vilniuje. Matė dializuojamus palatos vaikus, jų savijautą, stebėjo kaip atrodo vaikų rankos su jau suformuotomis po oda fistulėmis.
„Kas du mėnesius gulėdavau ligoninėje. Matydavau tokių ligonių kasdienybę. Atidžiai stebėjau ir žinojau, kas manęs laukia“, – prisipažino mergina.
Nuolat vartodama vaistus Justina po mokyklos įstojo į Šiaulių universitetą. Trečiame kurse savijauta pablogėjo – mokslus teko nutraukti. Gailėdama studijų vietoj suolo privalėjo rinktis dializės centro lovą.
Jausdamasi vis blogiau ji ėmė maištauti, priešintis ligai. Nesutiko su gydytojų pasiūlymu pradėti dializes, važiuoti į Klaipėdą, kad būtų suformuota fistulė. Pyko ant savęs ir viso pasaulio. Išgyveno depresines nuotaikas.
„Priešinkis, kiek nori, bet ateina diena, kai trauktis nebėra kur. Kartais juokiuosi, kad žmonės pasipildo sąskaitą, kad galėtų toliau kalbėti telefonu, aš ateinu į dializę ir taip prasitęsiu gyvenimą“, – nevyniojo žodžių į vatą.
Pirmuosius šešis mėnesius dializės buvo paskirtos dvi dienas per savaitę. Po kurio laiko nuspręsta, kad tokio kiekio nepakanka, pridėjo dar vieną kartą.
„Inkstai dar visiškai nenustojo funkcionuoti. Džiaugiuosi tuo, kad galiu valgyti ir gerti. Tačiau vėliau ar anksčiau ateis ta diena, kai turėsiu suskaičiuoti kiekvieną vandens lašą“, – sakė Justina.
Du kartus žybtelėjusi viltis
Prieš dvejus metus Justina stojo į eilę inkstų transplantacijai. Po mėnesio sulaukė skambučio atvykti į Kauno klinikas.
Po atliktų tyrimų sužinojo, kad su donoru sutampa tik kraujo grupė, tačiau audiniai – ne.
Po metų vėl teko skubėti į Kauną. Atvykusi sužinojo, kad ji yra penktas žmogus iškviestas į klinikas tą naktį. Inkstai atiteko pirmajam ir antrajam atskubėjusiam ligoniui.
„Tą naktį ligoninėje mąsčiau. Kaip faina! Kad yra tokia galimybė – žmogui suteikti antrą šansą. Mačiau tų pacientų akis – jie iškamuoti. Aš dar gerai jaučiuosi, tad nuoskaudos negavus inksto tikrai nebuvo“, – šypsojosi J. Virvičiūtė.
Ant lagaminų, laukdama skambučio iš ligoninės, Justina nesėdi ir nelaukia, nes susikoncentravimas tik į šią mintį galėtų išvaryti iš proto. Jei išvyksta su draugais į muzikinius festivalius ar kitus renginius, mergina apsidrausdama apsižiūri, kas galėtų, reikalui esant, ją skubiai nuvežti į Kauną.
Daug jėgų atima repeticijos, dainavimas, tačiau šitos veiklos atsisakyti nenorėtų – tai jai labai brangu.
„Donoro inkstas – vienintelis mano šansas išgyventi. Šansas sukurti savo šeimą. Tapti mama. Turiu daug paprastų, žemiškų svajonių“, – sužibo ašaros akyse.
Donorystės prisibijoma
Tapusi Šiaulių inkstų ligomis sergančiųjų draugijos „Atgaja“ nare pajuto, kaip lengva bendrauti su to paties likimo žmonėmis, vieni kitus supranta iš pusės žodžio, vieni kitiems padeda ne tik fiziškai, bet ir psichologiškai.
„Anksčiau būdavo psichologas, kuris bendraudavo su dializuojamais ligoniais, dabar to nebėra. Vieni kitiems tampame psichologais. Iš akių matau žmones, kurie ateina pirmuosius kartus į dializę. Jiems labai sunku“, – pasakojo Justina.
Važinėdami po mokyklas ir kalbėdami apie donorystės idėją susiduria su žmonėmis, kurie donorystę sieja pirmiausia su įsišaknijusiais mitais: prekyba organais, žmonių dingimais, nelegaliomis transplantacijomis.
Mergina jaučia, kad žmonių nuomonė į šiuos niekuo nepagrįstus dalykus keičiasi sunkiai. Ji ir pati yra užpildžiusi donoro kortelę.
„Kol kas mano tyrimai yra geri. Mėgaujuosi kiekviena diena. Neslėpsiu, laukiu skambučio iš Kauno, bet to nesureikšminu. Prisitaikiau prie tokio gyvenimo, nes neturiu kitos išeities.
Dializės pradžioje verkiau ir sakiau, kad šio aparato nekenčiu, šiandien sakau, kad jį labai myliu, nes tik jis suteikia man galimybę gyventi ir daryti tai, kas man patinka“, – šypsojosi Justina.
Giedriaus BARANAUSKO nuotr.
DŽIAUGSMAS: Justina Virvičiūtė džiaugiasi, kad liga jos aistros dainavimui ir šokiui neužgesino, kad po dializių gali skubėti į repeticijas, koncertus ar festivalius.
MOKYTOJA: Kūdikystėje diagnozuota ir visą gyvenimą lydinti liga, Justiną Virvičiūtę išmokė ne tik stebėti save, įsiklausyti į organizmo siunčiamus signalus, bet ir nugalėti vidinį maištą.